Kako pomagati otroku, ko niti zdravniki ne vedo, kakšno bolezen ima? Urban in njegovi starši so na diagnozo redkega sindroma čakali sedem let. Njegova mama Erika pa je svojo izkušnjo spremenila v prizadevanje, da bi bilo drugim družinam po svetu lažje. Prve mednarodne smernice za ta sindrom so napisali prav v Sloveniji. Sindrom SATB2 je izjemno redek – po doslej znanih podatkih je bil diagnosticiran pri približno 900 ljudeh. Prvi prepoznani primer v Sloveniji je bil prav Urban. Njegova mama se je na poti do diagnoze in pri skrbi za sina soočala s pomanjkanjem strokovnih informacij, zato je pustila službo in ustanovila prvo evropsko fundacijo za to bolezen. In ta teden v Ljubljano povabila več kot 60 strokovnjakov in 18 staršev z vsega sveta, ki so spisali prve mednarodne smernice za to bolezen.